Oggi, a diciotto anni esatti dalla sua morte, ci tenevo a ricordare Piergiorgio Welby: un uomo che con tenacia ha lottato fino alla fine per far sì che tuttə noi fossimo statə liberə di decidere fino alla fine.
Era il 20 dicembre 2006 quando, intorno alle 23.45, dopo essersi congedato dalle persone a lui care e aver chiesto di ascoltare le canzoni di Bob Dylan, Piergiorgio Welby moriva nella sua casa di Roma. Il dottor Mario Riccio, anestesista, lo aveva sedato e aveva interrotto la ventilazione meccanica che lo teneva artificialmente in vita dal 1997. Mancavano sei giorni al suo sessantunesimo compleanno.
Chi era Piergiorgio Welby
Nato a Roma il 26 dicembre 1945, figlio di Alfredo Welby, ex calciatore italo-scozzese che aveva giocato nella Roma e nella Reggina, e di Luciana Cerquetti, Piergiorgio è stato attivista, giornalista, politico, blogger, poeta e pittore. I primi sintomi di una distrofia muscolare progressiva si erano manifestati nell'adolescenza; la diagnosi arrivò intorno ai sedici anni, in modo inizialmente impreciso. La malattia, una forma grave di distrofia (per alcunə facio-scapolo-omerale, per altrə di Becker o Duchenne), avrebbe progressivamente sottratto al suo corpo ogni autonomia: la possibilità di camminare, di muoversi, di parlare, infine persino di respirare.
Convinto di dover morire poco più che ventenne, attraversò anni difficilissimi: abbandonò gli studi di ragioneria, viaggiò per l'Europa tra il 1969 e il 1971 inseguendo le utopie del Sessantotto, conobbe la dipendenza dalle droghe assunte per sopportare il dolore, poi la lunga disintossicazione. La svolta arrivò nel 1973 con l'incontro con Wilhelmine Schett, Mina, altoatesina che diventerà sua moglie e compagna inseparabile per tutta la vita.
Nel luglio del 1997, una grave crisi respiratoria lo portò al coma. Mina chiamò i soccorsi e da quel momento Piergiorgio rimase legato a un respiratore artificiale, sottoposto a tracheotomia. Ottenne così la sopravvivenza, ma non la vita che avrebbe scelto.
La battaglia per il diritto a decidere
A partire dal 2002 Welby trasformò la propria condizione in impegno politico e civile pubblico. Sul sito dei Radicali italiani aprì un forum dedicato all'eutanasia e ai temi del fine vita; sul suo blog Il Calibano sosteneva con lucidità le proprie convinzioni laiche, l'autodeterminazione del malato e la libertà di ricerca scientifica. Diventò consigliere generale (2002) e poi co-presidente (febbraio 2006) dell'Associazione Luca Coscioni.
Nel settembre del 2006 scrisse una lettera aperta al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, chiedendo il riconoscimento del diritto all'eutanasia. Napolitano rispose auspicando un confronto politico serio sul tema, confronto che, ancora oggi nel 2024, non si è tradotto in una legge organica.
Welby chiese più volte, ufficialmente, che gli venisse "staccata la spina". Non lo fece in segreto, non accettò soluzioni clandestine pure proposte: voleva che la sua battaglia servisse a tuttə, non solo a sé stesso. Voleva una legge.
Il 16 dicembre 2006 il Tribunale di Roma dichiarò "inammissibile" il ricorso dei suoi legali. Il giudice riconobbe l'esistenza di un diritto soggettivo, garantito dall'articolo 32 della Costituzione, di rifiutare le cure ma lo definì "non concretamente tutelato dall'ordinamento" per via del vuoto legislativo. Lo stesso giorno, in cinquanta città italiane ed europee si svolsero veglie di solidarietà Per e con Piergiorgio Welby; a Roma, in Campidoglio, Giorgio Albertazzi lesse alcuni passi dei suoi scritti.
Quattro giorni dopo, di fronte al silenzio della politica, il dottor Mario Riccio accettò di assumersi la responsabilità di rispettare la volontà del paziente. Verificate le condizioni terminali e la lucidità della scelta, lo sedò e interruppe la ventilazione. Accanto a Piergiorgio c'erano la moglie Mina, la madre, la sorella Carla e i compagni radicali Marco Cappato e Marco Pannella.
Il dopo: un funerale negato e un Paese diviso
La Chiesa cattolica, attraverso il cardinale vicario Camillo Ruini, negò i funerali religiosi: per la Chiesa, il gesto di Welby costituiva un suicidio. Il funerale laico si svolse il 24 dicembre 2006 in piazza Don Bosco, nel quartiere Tuscolano, davanti alla chiesa che la famiglia aveva scelto per la cerimonia religiosa che non ci sarebbe stata. Vi parteciparono migliaia di persone.
Il dottor Riccio fu indagato per omicidio del consenziente, ma l'Ordine dei medici di Cremona prima e poi la magistratura riconobbero la legittimità della sua condotta: aveva rispettato la volontà chiara, lucida e ripetuta di un paziente capace di intendere e di volere, attenendosi ai protocolli della sedazione terminale.
L'eredità: una rivoluzione lenta, incompiuta
La morte di Piergiorgio non è stata la fine, ma l'inizio di un percorso che ha cambiato, pur con enormi ritardi, il diritto italiano sul fine vita. Mina Welby ne ha raccolto immediatamente il testimone, percorrendo l'Italia per anni in convegni, incontri, atti di disobbedienza civile. Nel 2015 ha co-fondato, insieme a Marco Cappato e Gustavo Fraticelli, l'associazione Soccorso Civile.
Tappa fondamentale è stata la legge 219 del 22 dicembre 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (il cosiddetto biotestamento), che riconosce il diritto di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario, comprese nutrizione e idratazione artificiali, e di lasciare scritte le proprie volontà. È la legge per cui Piergiorgio ha lottato, arrivata però con undici anni di ritardo rispetto alla sua morte.
Poi c'è stata la sentenza 242 del 2019 della Corte costituzionale, nata dal caso di DJ Fabo e di Marco Cappato, che ha reso non punibile, a determinate condizioni, l'aiuto al suicidio nei confronti di chi sia tenutə in vita da trattamenti di sostegno vitale, sia affettə da patologia irreversibile fonte di sofferenze intollerabili e sia pienamente capace di intendere e di volere.
Quest'anno, il 18 luglio 2024, la Corte costituzionale è tornata sul tema con la sentenza 135/2024, ampliando l'interpretazione del requisito dei "trattamenti di sostegno vitale": il diritto a rifiutare ogni trattamento sanitario va riconosciuto indipendentemente dalla complessità tecnica della procedura, e include anche chi potrebbe essere assistitə da familiari o caregiver. Un altro passo, che però come ha sottolineato Marco Cappato non equivale ancora al pieno riconoscimento del diritto a morire per chi non dipende da sostegni vitali.
E intanto, la politica tace
Diciotto anni dopo Welby, il Parlamento italiano non ha ancora approvato una legge organica sul fine vita. Le richieste della Corte costituzionale al legislatore sono rimaste senza risposta; il referendum Eutanasia Legale, promosso dall'Associazione Luca Coscioni con oltre un milione e duecentomila firme, è stato dichiarato inammissibile dalla Consulta nel 2022. Alcune Regioni, la Toscana in primo luogo, ma anche tentativi in Veneto, Sardegna, Abruzzo, Emilia-Romagna, stanno provando a colmare il vuoto con leggi regionali sui tempi e le procedure di accesso al suicidio medicalmente assistito, scontrandosi però con resistenze politiche e ricorsi.
Nel frattempo, persone malate continuano a partire per la Svizzera, a sopportare attese insostenibili, a vedersi negare il rispetto delle proprie volontà nel proprio Paese. Continuano, anche, ad arrivare al punto in cui Piergiorgio era arrivato: scegliere la disobbedienza civile o la morte clandestina, perché lo Stato non garantisce il diritto che la Costituzione, nei fatti, già riconosce.
Perché ricordarlo, oggi
Ricordare Piergiorgio Welby oggi non è un esercizio di memoria nostalgica. È riconoscere che la libertà di decidere fino alla fine, la libertà di scegliere come, quando e a quali condizioni concludere la propria esistenza, di fronte a sofferenze intollerabili e patologie irreversibili, è una conquista di civiltà ancora a metà. È sapere che ogni passo avanti compiuto dal 2006 a oggi è stato strappato, non concesso: dalle persone malate che hanno lottato pubblicamente, dai loro famigliari, dallə attivistə che hanno accettato processi e accuse, dai medici che hanno scelto di mettere il paziente al centro.
Ricordare Piergiorgio significa continuare a chiedere quello che lui chiedeva: una legge che riconosca pienamente il diritto all'autodeterminazione, una legge che non lasci più nessunə solə davanti a una scelta così dolorosa, una legge che restituisca al corpo e allo spirito di ognunə di noi quella dignità che lui rivendicava nella sua ultima lettera al TG3, l'8 dicembre 2006: il diritto di essere "forma necessaria del proprio spirito, del proprio pensiero, della propria vita, della propria morte".
In una parola, del proprio essere.
Grazie, Piergiorgio.